Emisija Jednako je jednako: Marica Mikulić o životu s rijetkim Cornelia de Lange sindromom

U novom izdanju emisije Jednako je jednako razgovarali smo s Maricom Mikulić, majkom dječaka s Cornelia de Lange sindromom i predsjednicom udruge Malo Čudo.

Tema emisije bio je Cornelia de Lange sindrom, rijedak genetski poremećaj koji može uzrokovati vrlo različite teškoće – od blažih razvojnih odstupanja do težih oblika invaliditeta. Razgovarali smo o dijagnostici, svakodnevnim izazovima, terapijama i podršci koju djeca i njihove obitelji trebaju tijekom cijelog života.

Marica je iz osobnog iskustva govorila i o tome koliko rijetka dijagnoza može promijeniti život cijele obitelji te koliko su roditelji često prepušteni sami sebi u snalaženju kroz zdravstveni, obrazovni i socijalni sustav.

Poseban naglasak stavljen je na važnost podrške cijeloj obitelji, povezivanja roditelja te uloge udruga koje okupljaju obitelji djece s teškoćama i rijetkim bolestima.

Poslušajte cijeli razgovor s Maricom Mikulić u emisiji Jednako je jednako.

Video vezan uz objavu