Obitelj iz Umaga upozorava da vremena više nema

Priča obitelji Radin iz Umaga ponovno je u središtu pozornosti nakon apela da se djeci oboljeloj od Duchennove mišićne distrofije što prije omogući terapija koja usporava napredovanje bolesti. Roditelji poručuju da kod ove dijagnoze svaki izgubljeni mjesec znači nepovratni gubitak mišićne snage.

Početkom godine brojni građani pokazali su veliko srce i uključili se u humanitarnu akciju za Danijela Radina iz Umaga. Zahvaljujući zajedništvu građana, uz potporu Grada Umaga, udruga i tvrtki, prikupljena su sredstva za posebno prilagođeno vozilo s rampom koje je Danijelu i njegovoj obitelji znatno olakšalo svakodnevne odlaske na terapije, liječničke preglede i rehabilitaciju.

Borba koja još traje

No, najveća borba za ovu obitelj još nije završila. Danijel boluje od Duchennove mišićne distrofije, rijetke nasljedne bolesti koja postupno uništava mišiće. Zbog nje oboljeli dječaci s vremenom gube mogućnost hodanja, a bolest kasnije zahvaća i srce te pluća.

Roditelji danas svoju priču dijele kako bi skrenuli pozornost na dječake koji još uvijek imaju priliku usporiti napredovanje bolesti. U Hrvatskoj oko dvadeset dječaka ispunjava uvjete za liječenje givinostatom, jedinom terapijom odobrenom u Europi koja dokazano usporava razvoj Duchennove mišićne distrofije. Iz Udruge oboljelih upozoravaju da se četvorici dječaka zdravstveno stanje ubrzano pogoršava te da više nema prostora za odgađanje odluke o financiranju terapije.

Svaki mjesec je važan

Danijel, nažalost, više ne može koristiti terapiju jer je bolest u međuvremenu uznapredovala i izgubio je mogućnost samostalnog hoda. Njegova obitelj zato danas ne govori samo u njegovo ime, nego i u ime dječaka koji još uvijek imaju priliku dobiti vrijeme – vrijeme za dulje djetinjstvo, veću samostalnost i kvalitetniji život.

Odluka o uvrštavanju terapije na listu lijekova HZZO-a očekuje se sredinom srpnja. Za obitelji koje svakodnevno žive s ovom bolešću, nadaju se da će stići na vrijeme.

Izvor: Glas Istre